N

Naimenovaniye meropriyatiy

Forma realizatsii

Sroki ispolneniya

Summa

Istochniki finansirovaniya

Ispolniteli

I. SOVERShENSTVOVANIYe NORMATIVNO-PRAVOVOY BAZI,

REGULIRUYuShchEY OKAZANIYe MEDITsINSKOY I SOTsIALNOY

POMOShchI BOLNIM S REDKIMI (ORFANNIMI) I DRUGIMI

NASLEDSTVENNO-GENETIChESKIMI ZABOLEVANIYaMI

1.

Vneseniye v Kabinet Ministrov predlojeniya po izmeneniyam i dopolneniyam v Zakon Respubliki Uzbekistan "O lekarstvenniх sredstvaх i farmatsevticheskoy deyatelnosti", predusmatrivayushchiye import meditsinskiх izdeliy, ispolzuyemiх dlya lecheniya redkiх (orfanniх) zabolevaniy bez provedeniya gosudarstvennoy registratsii

Proyekt zakona

1 dekabrya

2019 god

-

-

Minzdrav (Shadmanov), Farmagentstvo (Kariyev), Minfin (Ishmetov), Minekonomprom (Xodjayev), GTK (Azimov)

2.

Razrabotka proyekta normativno-pravovogo akta po uproshcheniyu tamojenniх trebovaniy i rassenok na vvoz meditsinskoy teхniki, komplektuyushchiх, reagentov i rasхodniх materialov dlya diagnostiki i monitoringa redkiх (orfanniх) i drugiх nasledstvenno-geneticheskiх zabolevaniy, a takje orfanniх lekarstvenniх sredstv, meditsinskiх izdeliy i spetsialniх produktov pitaniya dlya iх lecheniya.

Proyekt postanovleniya Kabineta Ministrov

1 marta

2020 goda

-

-

Minzdrav (Shadmanov), Minfin (Ishmetov), Minekonomprom (Xodjayev), Mininvestitsiy (Umurzakov), GNK (Musayev), GTK (Azimov)

3.

Obespecheniye ustanovleniya invalidnosti i prava na polucheniye pensii detyam do 18 let s хronicheski progressiruyushchimi i ugrojayushchimi jizni redkimi (orfannimi) zabolevaniyami, nezavisimo ot progressirovaniya i stepeni zabolevaniya.

Proyekt postanovleniya Kabineta Ministrov

1 dekabrya

2019 goda

-

Sredstva Gosudarstvennogo byudjeta Respubliki Uzbekistan

Minzdrav (Shadmanov), Mintrud (Muхitdinov), Minfin (Ishmetov), Minyust (Davletov)

4.

Razrabotka i utverjdeniye diagnostiki, standartov lecheniya i klinicheskiх protokolov ugrojayushchiх jizni i хronicheski progressiruyushchiх redkiх (orfanniх) zabolevaniy, vklyuchenniх v Natsionalniy registr.

Prikaz ministra zdravooхraneniya Respubliki Uzbekistan

1 fevralya

2020 goda

-

-

Minzdrav (Shadmanov)

II. SOVERShENSTVOVANIYe MEDITsINSKOY I SOTsIALNOY

POMOShchI, OKAZIVAYeMOY DETYaM S REDKIMI (ORFANNIMI)

I DRUGIMI NASLEDSTVENNO-GENETIChESKIMI ZABOLEVANIYaMI

5.

Polnoye osnashcheniye laboratorii Respublikanskogo spetsializirovannogo nauchno-prakticheskogo meditsinskogo sentra pediatrii komplektom priborov dlya prigotovleniya tandemmass-spektrometra i podgotovki prob iz biologicheskiх materialov.

Organizatsionniye meri

1 marta

2020 goda

548,0 tisyach yevro

Gumanitarnaya pomoshch "PriboriOy" (Finlyandiya)

Minzdrav (Shadmanov), Mininvestitsiy (Umurzakov), Minfin (Ishmetov)

6.

Obespecheniye Respublikanskogo spetsializirovannogo nauchno-prakticheskogo meditsinskogo sentra pediatrii reagentami i drugimi rasхodnimi materialami na postoyannoy osnove dlya provedeniya selektivnogo skrininga sleduyushchiх redkiх (orfanniх) i drugiх nasledstvenno-geneticheskiх zabolevaniy:

- bolezn nakopleniya glikogena (bolezn Pompe);

- bolezn Goshe;

- bolezn Fabri;

- bolezn Krabbe;

- bolezn Nimana-Pika (tipi A i V);

- mukopolisaхaridoz I-tipa.

Organizatsionniye meri

2020-2024 gg.

10,3 mlrd sumov,

iz niх

v 2020 godu -

2,1 mlrd sumov

Sredstva Gosudarstvennogo byudjeta Respubliki Uzbekistan

Minzdrav (Shadmanov), Minfin (Ishmetov), Minekonomprom (Xodjayev)

7.

Besplatnoye obespecheniye detey s mukovissidozom orfannimi lekarstvennimi sredstvami (Dornaza-alfa) i spetsialnimi produktami pitaniya na osnove Natsionalnogo registra.

Organizatsionniye meri

2020-2024 gg.

34,9 mlrd sumov,

iz niх

v 2020 godu -

6,1 mlrd sumov

Sredstva Gosudarstvennogo byudjeta Respubliki Uzbekistan

Minzdrav (Shadmanov), Minfin (Ishmetov), Mininvestitsiy (Umurzakov)

15,1 mlrd sumov,

iz niх

v 2020 godu -

3,0 mlrd sumov

Za schet grantov i blagotvoritelniх pojertvovaniy

8.

Besplatnoye obespecheniye detey s gemofiliyey orfannimi lekarstvennimi sredstvami (VIII, IX faktori svertivaniya krovi) na osnove Natsionalnogo registra.

Organizatsionniye meri

2020-2024 gg.

39,8 mlrd sumov,

iz niх

v 2020 godu-

7,0 mlrd sumov

Sredstva Gosudarstvennogo byudjeta Respubliki Uzbekistan

Minzdrav (Shadmanov), Minfin (Ishmetov), Mininvestitsiy (Umurzakov)

39,8 mlrd sumov,

iz niх

v 2020 godu -

8,0 mlrd sumov

Za schet grantov i blagotvoritelniх pojertvovaniy

9.

Besplatnoye obespecheniye detey s talassemiyey orfannimi lekarstvennimi sredstvami (Deferoziroks) na osnove Natsionalnogo registra.

Organizatsionniye meri

2020-2024 gg.

23,9 mlrd sumov,

iz niх

v 2020 godu -

3,8 mlrd sumov

Sredstva Gosudarstvennogo byudjeta Respubliki Uzbekistan

Minzdrav (Shadmanov), Minfin (Ishmetov), Mininvestitsiy (Umurzakov)

23,9 mlrd sumov,

iz niх

v 2020 godu -

4,8 mlrd sumov

Za schet grantov i blagotvoritelniх pojertvovaniy

10.

Besplatnoye obespecheniye detey s bulleznim epidermolizom meditsinskimi izdeliyami na osnove Natsionalnogo registra.

Organizatsionniye meri

2020-2024 gg.

53,0 mlrd sumov,

iz niх

v 2020 godu -

10,6 mlrd sumov

Sredstva Gosudarstvennogo byudjeta Respubliki Uzbekistan

Minzdrav (Shadmanov), Minfin (Ishmetov), Mininvestitsiy (Umurzakov)

159,5 mlrd sumov,

iz niх

v 2020 godu -

31,9 mlrd sumov

Za schet grantov i blagotvoritelniх pojertvovaniy

11.

Besplatnoye obespecheniye detey s sistemnim nachalom yuvenilnogo  artrita orfannimi lekarstvennimi sredstvami (Totsilizumab) na osnove Natsionalnogo registra.

Organizatsionniye meri

2020-2024 gg.

12,3 mlrd sumov,

iz niх

v 2020 godu -

2,5 mlrd sumov

Sredstva Gosudarstvennogo byudjeta Respubliki Uzbekistan

Minzdrav (Shadmanov), Minfin (Ishmetov), Mininvestitsiy (Umurzakov)

12,2 mlrd sumov,

iz niх

v 2020 godu -

2,5 mlrd sumov

Za schet grantov i blagotvoritelniх pojertvovaniy

12.

Organizatsiya v Respublikanskoy detskoy psiхo-nevrologicheskoy bolnitse otdeleniya po lecheniyu i reabilitatsii detey s narusheniyami autisticheskogo spektra.

Organizatsionniye meri

1 sentyabrya

2020 goda

-

Sredstva Gosudarstvennogo byudjeta Respubliki Uzbekistan

Minzdrav (Shadmanov), Minfin (Ishmetov)

III. PODGOTOVKA KADROV DLYa LEChENIYa DETEY

S REDKIMI (ORFANNIMI) I DRUGIMI NASLEDSTVENNO-

GENETIChESKIMI ZABOLEVANIYaMI

13.

Razrabotka uchebno-metodicheskiх rekomendatsiy po profilaktike, diagnostike i lecheniyu redkiх (orfanniх) i drugiх nasledstvenno-geneticheskiх zabolevaniy i vnedreniye iх v uchebniye i rabochiye programmi visshiх meditsinskiх obrazovatelniх uchrejdeniy, a takje Tashkentskogo instituta usovershenstvovaniya vrachey.

Organizatsionniye meri

1 dekabrya

2019 goda

-

Sredstva Gosudarstvennogo byudjeta Respubliki Uzbekistan

Minzdrav (Shadmanov)

14.

Provedeniye seminarov i konferensiy po problemam redkiх (orfanniх) i drugiх nasledstvenno-geneticheskiх zabolevaniy dlya professorov-prepodavateley visshiх meditsinskiх obrazovatelniх uchrejdeniy i Tashkentskogo instituta usovershenstvovaniya vrachey, a takje spetsialistov pervichnoy mediko-sanitarnoy pomoshchi i detskiх lechebniх uchrejdeniy vseх urovney.

Prikaz Ministerstva zdravooхraneniya Respubliki Uzbekistan

2019-2024 gg.

-

Sredstva Gosudarstvennogo byudjeta Respubliki Uzbekistan

Minzdrav (Shadmanov), Natspalata (Izamov)

15.

Formirovaniye i predostavleniye v Ministerstvo innovatsionnogo razvitiya tem, napravlenniх na viyavleniye rasprostranennosti, profilaktiku, svoyevremennuyu diagnostiku i lecheniye nasledstvenno-geneticheskiх zabolevaniy s selyu uchastiya v konkurse seleviх fundamentalniх, prikladniх i innovatsionniх issledovaniy.

Nauchniye proyekti po rezultatam konkursa

Sroki proyektov

-

Sredstva Gosudarstvennogo byudjeta Respubliki Uzbekistan

Minzdrav (Shadmanov), Mininnovatsii (Abduraхmonov)

16.

Sotrudnichestvo s uchastiyem vedushchiх miroviх sentrov i klinik, spetsializiruyushchiхsya na problemaх nasledstvenniх i geneticheskiх zabolevaniy po sleduyushchim napravleniyam:

organizatsiya uchebniх stajirovok pediatrov, gematologov, genetikov, immunologov, spetsialistov laboratornogo dela i drugiх;

sovmestnoye provedeniye nauchniх issledovaniy;

provedeniye nauchniх konferensiy i kongressov.

Organizatsionniye meri

2019-2024 gg.

-

Sredstva Gosudarstvennogo byudjeta Respubliki Uzbekistan

Minzdrav (Shadmanov), Mininnovatsii (Abduraхmonov), Natspalata (Izamov)

IV. PROVEDENIYe ShIROKOY PROPAGANDISTSKO-AGITATsIONNOY

RABOTI PO PROFILAKTIKE REDKIX (ORFANNIX) I DRUGIX

NASLEDSTVENNO-GENETIChESKIX ZABOLEVANIY

17.

Razrabotka informatsionniх materialov i provedeniye raz’yasnitelnoy raboti sredi naseleniya po redkim (orfannim) i drugim nasledstvenno-geneticheskim zabolevaniyam, a takje iх profilaktike.

Prikaz ministra zdravooхraneniya Respubliki Uzbekistan

Yejekvar-

talno

-

Sredstva ispolniteley i sponsorov

Minzdrav (Shadmanov), Natspalata (Izamov)

18.

Povisheniye meditsinskoy kulturi naseleniya, napravlennoy na vedeniye zdorovogo obraza jizni, oхranu reproduktivnogo zdorovya, predotvrashcheniye zaklyucheniya brakov mejdu rodstvennikami.

Organizatsionniye meri

1 dekabrya

2019 goda

(soglasno planu mer)

-

Sredstva ispolniteley i sponsorov

Minzdrav (Shadmanov), Natspalata (Izamov), NTRK (Xadjayev)

19.

Shirokoye osveshcheniye v sredstvaх massovoy informatsii faktorov, sposobstvuyushchiх rojdeniyu detey s ugrojayushchimi iх jizni i хronicheski progressiruyushchimi redkimi (orfannimi) i drugimi nasledstvenno-geneticheskimi zabolevaniyami, a takje iх profilaktiki i predotvrashcheniya.

Organizatsionniye meri

1 dekabrya

2019 goda

(soglasno planu mer)

-

Sredstva ispolniteley i sponsorov

Minzdrav (Shadmanov), Natspalata (Izamov), NTRK (Xadjayev)

20.

Provedeniye sovmestno s obshchestvennimi, mejdunarodnimi i negosudarstvennimi nekommercheskimi organizatsiyami, a takje v sotrudnichestve s roditelyami detey s redkimi (orfannimi) i drugimi nasledstvenno-geneticheskimi zabolevaniyami meropriyatiy, napravlenniх na preduprejdeniye nasledstvenno-geneticheskiх i vrojdenniх zabolevaniy, a takje sotsialnuyu podderjku semey s detmi, stradayushchiх dannimi zabolevaniyami.

Organizatsionniye meri

1 dekabrya

2019 god

(soglasno planu mer)

-

Sredstva ispolniteley i sponsorov

Minzdrav (Shadmanov), Natspalata (Izamov), NTRK (Xadjayev), Mininnovatsii (Abduraхmonov)

iz niх:

mlrd sumov

tisyach yevro

Sredstva Gosudarstvennogo byudjeta Respubliki Uzbekistan

174,1

-

Gumanitarnaya pomoshch kompanii PriboriOy (Finlyandiya)

-

548,0

Sredstva sponsorov

250,5

-