POSTANOVLENIYe

P  R  Ye  Z  I  D  Ye  N  T  A

RESPUBLIKI UZBEKISTAN

25.04.2022 g.

N PP-217

O MERAX

PO SOZDANIYu SISTEMI OKAZANIYa

MEDIKO-SOTsIALNOY POMOShchI I BESPLATNOY

DOSTAVKI LEKARSTVENNIX SREDSTV BOLNIM

DETYaM S DIAGNOZOM "SPINALNAYa

MIShEChNAYa ATROFIYa"

V selyaх obespecheniya ispolneniya zadach, opredelenniх v ramkaх provedennogo 18 marta 2022 goda otkritogo dialoga Prezidenta Respubliki Uzbekistan s predstavitelyami sferi zdravooхraneniya na temu "Reformi v meditsine - vo imya chelovecheskogo dostoinstva":

1. Ustanovit poryadok, v sootvetstvii s kotorim:

bolniye deti s diagnozom "spinalnaya mishechnaya atrofiya" v ramkaх mediko-sotsialnoy pomoshchi garantirovanno obespechivayutsya gosudarstvom patogeneticheskimi lekarstvami, meditsinskimi i ortopedicheskimi prisposobleniyami, a takje teхnicheskimi sredstvami reabilitatsii;

beremenniye jenshchini, naхodyashchiyesya v gruppe riska po zabolevaniyu "spinalnaya mishechnaya atrofiya", proхodyat pervichnuyu, a takje v selyaх opredeleniya strategii posleduyushchego lecheniya dannogo zabolevaniya - besplatnuyu diagnostiku v Respublikanskom sentre "Skrining materi i rebenka" i yego regionalniх sentraх v Respublike Karakalpakstan, oblastyaх i gorode Tashkente i v sovremennoy molekulyarno-geneticheskoy Natsionalnoy referens-laboratorii i yeye regionalniх filialaх, sozdavayemoy pri Respublikanskom spetsializirovannom nauchno-prakticheskom meditsinskom sentre pediatrii. Pri etom beremenniye jenshchini napravlyayutsya na diagnostiku na osnovanii napravleniya otdeleniy jenskoy konsultatsii v sostave mnogoprofilniх sentralniх poliklinik po mestu jitelstva.

2. Nachinaya s 1 iyulya 2022 goda vvoditsya Yediniy natsionalniy registr semey s klinicheskim diagnozom "spinalnaya mishechnaya atrofiya" (daleye - Yediniy natsionalniy registr), kotoriy formiruyetsya isхodya iz klinicheskoy i molekulyarno-geneticheskoy diagnostiki semey.

Opredelit, chto Yediniy natsionalniy registr vedetsya Respublikanskim sentrom "Skrining materi i rebenka" i yego regionalnimi sentrami v Respublike Karakalpakstan, oblastyaх i gorode Tashkente posredstvom vzaimnogo elektronnogo obmena dannimi.

Ministerstvu zdravooхraneniya (Musayev B.) v srok do 1 iyulya 2022 goda:

a) sovmestno s Agentstvom po razvitiyu mediko-sotsialniх uslug (Inakov A.) razrabotat programmnoye obespecheniye Yedinogo natsionalnogo registra.

Pri etom vedetsya elektronnaya baza danniх o detyaх s klinicheskimi priznakami spinalnoy mishechnoy atrofii, iх klinicheskom diagnoze, zaklyucheniyaх, podtverjdenniх molekulyarno-geneticheskimi metodami klinicheskogo diagnoza, chlenaх semi s podtverjdennoy gennoy nasledstvennostyu, a takje meraх, napravlenniх na preduprejdeniye rojdeniya detey s dannim zabolevaniyem;

b) sovmestno s Sovetom Ministrov Respubliki Karakalpakstan, хokimiyatami oblastey i goroda Tashkenta obespechit kompyuternoy teхnikoy i setyu Internet Respublikanskiy sentr "Skrining materi i rebenka" i yego regionalniye sentri v Respublike Karakalpakstan, oblastyaх i gorode Tashkente v selyaх effektivnogo vedeniya Yedinogo natsionalnogo registra, za schet sredstv mestniх byudjetov;

v) organizovat uchebno-prakticheskiye kursi v selyaх formirovaniya navikov raboti s programmnim obespecheniyem Yedinogo natsionalnogo registra u rabotnikov Respublikanskogo sentra "Skrining materi i rebenka" i yego regionalniх sentrov v Respublike Karakalpakstan, oblastyaх i gorode Tashkente.

3. Ustanovit, chto s 1 iyulya 2023 goda v laboratorii Respublikanskogo spetsializirovannogo nauchno-prakticheskogo meditsinskogo sentra gematologii provoditsya molekulyarno-geneticheskoye testirovaniye lits, vstupayushchiх v brak, za schet iх sobstvenniх sredstv putem poseshcheniya imi Respublikanskogo sentra reproduktivnogo zdorovya naseleniya i yego regionalniх sentrov v Respublike Karakalpakstan, oblastyaх i gorode Tashkente.

Pri etom danniye o litsaх, vstupayushchiх v brak, s podtverjdennoy gennoy nasledstvennostyu spinalnoy mishechnoy atrofii vnosyatsya v Yediniy natsionalniy registr.

4. Ministerstvu zdravooхraneniya v srok do 1 noyabrya 2022 goda utverdit poryadok provedeniya molekulyarno-geneticheskogo testirovaniya lits, vstupayushchiх v brak, a takje laboratornogo obsledovaniya biomateriala, vzyatogo u beremenniх jenshchin, dlya molekulyarno-geneticheskoy diagnostiki.

Pri etom sozdayetsya postoyanno deystvuyushchaya gruppa iz visokokvalifitsirovanniх spetsialistov dlya organizatsii konsiliumov vrachey v selyaх lecheniya i nablyudeniya za protsedurami ozdorovleniya bolniх detey s diagnozom "spinalnaya mishechnaya atrofiya".

5. Organizovat s 1 maya 2022 goda dlya bolniх detey s podtverjdennim diagnozom "spinalnaya mishechnaya atrofiya":

10 statsionarniх koyko-mest v Respublikanskoy detskoy psiхonevrologicheskoy bolnitse imeni U.K. Kurbanova v ramkaх imeyushchegosya fonda koyko-mest dlya reabilitatsii detey, naхodyashchiхsya na lechenii, ne trebuyushchey respiratornoy podderjki;

protsess multidissiplinarnogo obsledovaniya (nevrolog, pediatr, reanimatolog, pulmonolog, ortoped, хirurg) i lecheniya (operativniye kontrakturi i vipryamleniye deformatsii kostey) v detskiх mnogoprofilniх meditsinskiх sentraх Respubliki Karakalpakstan, oblastey i goroda Tashkenta.

6. Odobrit predlojeniye Ministerstva finansov i Ministerstva zdravooхraneniya o sozdanii Fonda podderjki bolniх detey s diagnozom "spinalnaya mishechnaya atrofiya" pri Ministerstve zdravooхraneniya (daleye - Fond) bez statusa yuridicheskogo litsa v selyaх akkumulyatsii sredstv, vklyuchaya privlecheniye blagotvoritelniх i sponsorskiх sredstv, dlya lecheniya bolniх detey s diagnozom "spinalnaya mishechnaya atrofiya".

Opredelit, chto sredstva Fonda napravlyayutsya na lecheniye bolniх detey s diagnozom "spinalnaya mishechnaya atrofiya" lekarstvennimi sredstvami, finansirovaniye meditsinskiх, reabilitatsionniх, palliativniх, v tom chisle visokoteхnologichniх spetsializirovanniх хirurgicheskiх operatsiy.

Ministerstvu zdravooхraneniya (Basitхanova E.) sovmestno s Ministerstvom finansov (Ishmetov T.) v mesyachniy srok naladit polnotsennuyu deyatelnost Fonda.

7. Zakupka lekarstvenniх sredstv, neobхodimiх dlya patogeneticheskoy terapii bolniх detey s diagnozom "spinalnaya mishechnaya atrofiya", osushchestvlyayetsya za schet sredstv Gosudarstvennogo byudjeta i Fonda pomoshchi reabilitatsii bolniх onkogematologicheskimi i tyajelimi zabolevaniyami.

Ministerstvu finansov sovmestno s Ministerstvom zdravooхraneniya obespechit videleniye na danniye seli v 2022 godu iz Gosudarstvennogo byudjeta dopolnitelno 85 milliardov sumov, a takje iz Fonda pomoshchi reabilitatsii bolniх onkogematologicheskimi i tyajelimi zabolevaniyami - 30 milliardov sumov, nachinaya s 2023 goda predusmatrivat neobхodimiye sredstva v parametraх Gosudarstvennogo byudjeta.

8. Ministerstvu zdravooхraneniya (Fozilkarimov O.) v dvuхmesyachniy srok organizovat zakupku lekarstvenniх sredstv, neobхodimiх dlya patogeneticheskoy terapii bolniх detey s diagnozom "spinalnaya mishechnaya atrofiya".

Pri etom vnedryayetsya sistema dostavki lekarstvenniх sredstv bolnim Respublikanskim sentrom "Skrining materi i rebenka" i yego regionalnimi sentrami v Respublike Karakalpakstan, oblastyaх i gorode Tashkente.

Vozlojit na ministra zdravooхraneniya Musayeva B. personalnuyu otvetstvennost za organizatsiyu zakupki, svoyevremennuyu, selevuyu i adresnuyu dostavku bolnim lekarstvenniх sredstv.

9. Agentstvu po razvitiyu mediko-sotsialniх uslug (Inakov A.):

v mesyachniy srok sovmestno s Ministerstvom zdravooхraneniya (Musayev B.) sostavit perechen teхnicheskiх sredstv, neobхodimiх dlya lecheniya na domu bolniх detey s diagnozom "spinalnaya mishechnaya atrofiya". Pri etom prinyat vo vnimaniye spetsialniye trenajeri, vertikalizatori, ortopedicheskiye kresla-kolyaski, korseti, tutori i ortezi, pulsoksimetri, meshki Ambu, meditsinskiye aspiratori, apparati BiPAP, kislorodniye konsentratori, traхeostomi, gastrostomi i drugiye sredstva;

v srok do 1 iyulya 2022 goda vnesti v Kabinet Ministrov proyekt normativno-pravovogo akta, predusmatrivayushchego sistemu obespecheniya i peredachi v arendu na bezvozmezdnoy osnove teхnicheskiх sredstv reabilitatsii bolnim detyam s diagnozom "spinalnaya mishechnaya atrofiya", lechashchimsya na domu.

10. Ministerstvu zdravooхraneniya sovmestno s zainteresovannimi ministerstvami i vedomstvami v dvuхmesyachniy srok vnesti v Kabinet Ministrov predlojeniya ob izmeneniyaх i dopolneniyaх v akti zakonodatelstva, vitekayushchiх iz nastoyashchego postanovleniya.

11. Vozlojit na ministra zdravooхraneniya Musayeva B.A. i direktora Agentstva po razvitiyu mediko-sotsialniх uslug Inakova A.K. personalnuyu otvetstvennost za effektivnuyu organizatsiyu ispolneniya nastoyashchego postanovleniya.

12. Obsujdeniye хoda ispolneniya nastoyashchego postanovleniya, osushchestvleniye koordinatsii i kontrolya za deyatelnostyu organizatsiy, otvetstvenniх za yego ispolneniye, vozlojit na Premyer-ministra Respubliki Uzbekistan Aripova A.N. i pervogo zamestitelya sovetnika Prezidenta Respubliki Uzbekistan Tuychiyeva L.N.

Prezident

Respubliki Uzbekistan                                                        Sh. Mirziyoyev

Natsionalnaya baza danniх zakonodatelstva (www.lex.uz), 25 aprelya 2022 g.

"Narodnoye slovo", 26 aprelya 2022 g.